A méditer
Sujet pas franchement drôle mais qui mérite réflexion.
Je suis personnellement en plein dedans en ce moment avec un membre de ma famille donc forcément la vidéo me parle peut être un peu plus.
En tout cas j'adore cette chaîne youtube "La Tronche en Biais", c'est très cartésien et démystificateur.
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13 commentaires
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trucmoi Ver d'os
J'ai même du accepter dans mon long parcours d'aller en hopital psy. Un neurologue avait merdé et m'avais fait croire qu'il avait trouvé la raison de mes symptômes et que j'allais guérir avec son traitement. 2 mois après, mon état tellement lamentable qu'il a paniqué et a cru que j'allais mourir dans ses bras (j'étais mineur). Il m'a donc fait interné las bas pour + d'examens. J'ai passé 3 semaines d'horreur avec questionnaires à n'en plus finir + polysomnographie du sommeil + une pseudospy qui me faisait passer des tests de Rorshach et autres trucs imaginaires au lieu de m’interroger sur ma situation actuelle.+ sport forcé malgré mes malaises à répétition (j'avais 6 de tension debout...). Résultats : quand j'ai vu le médecin chef de service il m'a dit qu'ils avaient pas trouver ma maladie, je me suis effondré. Il a été gêné de me voir pleurer et j'ai halluciné qu'il ait proposé direct à mes parents de me faire prendre un antidépresseur + séances d'électrochocs au cerveau si ça allait pas mieux. Oui vous avez bien lu, DES ELECTROCHOCS AU CERVEAU. Je précise que mes examens et foultitude de questionnaires que j'ai rempli n'ont aucunement montré des problèmes psy à part un état de "dépression légère du à ces symptômes". J'ai vu pendant ces 3 semaines des gens qui ont suivie des électrochocs. Le principe c'est de provoquer une crise d'épilepsie sous anesthésie pour forcer le cerveau à produire en masse des neurotransmetteurs. Les gens ça leur provoquait des pb de mémoire.
Spoil. En fait ces blaireaux mon raté. Lors de la polysomnographie il ne m'ont pas mis de capsule pour tester ma respiration. Résultat je fais et faisait de l'apnée sévère du sommeil ou sommeil et l'examen était négatif (que j'ai repassé 14 ans après). J'ai aussi une maladie génétique auto immune qui attaque mes organes au hasard. Là c'est mes yeux qui sont attaqués depuis 1 an sous forme d'uvéites.pour vous montrer la maladie de merde que c'est.
Concernant le moral je l'ai toujours plus ou moins eu, mais le problème que vous être forcément dépendant de vos proches quand vos symptômes sont trop lourds. Et personne ne supporte longtemps des chouinoux/irrités chroniques..Cela force à adopter des comportements atypiques en plus de la maladie. Ex moi et un proche ont vie pas mal la nuit car c'est enfin calme et tranquille. Quand on ne va pas bien ou mieux, on peut enfin se lâcher positivement ou négativement. Sauf que c'est bon pour personne d'avoir des horaires de mer**. On oublie aussi que dès qu'une personne semble aller un peu mieux, tout de suite on la fait chier avec des "ah ben t'es pas si malade que ça en fait", "ah ben tu vois que tu peux faire cette corvée en faité" Bah non parce que c'est passager, et j'ai BESOIN que le peu d'énergie que je peux ressentir, je puisse enfin le faire à un truc qui me fait plaisir.
Bref, "c'est pas bien de ne pas avoir le moral", mais c'est pas bien non plus d'en avoir "trop" parce que faut pas abuser quand même t'es malade. Bref, le conséquence du handicap sur les autres c'est ultra pervers aussi.
Concernant son dernier conseil je ne suis pas d'accords. C'est important que mes proches dosent la température de temps à autre en me demandant comment ça va. Et je fais de même avec eux vu que mes proches sont souvent malades aussi. Ca permet de ne pas avoir honte de demander de l'aide quand ça va pas et de ne pas se surexquinter et de mieux gérer les pb familiaux.
Sekhmet En réponse à trucmoi Vermisseau
Lorsque je suis venue le voir, en désespoir de cause car je ne dormais presque plus, j'étais dans un état de fatigue physique et moral.
J'ai craqué devant lui, larmes et tremblement, racontant mes soucis ( qui avec du recul était plus une accumulation qu'autre chose)
Et là, il aurait pu direct m'envoyer au psy. Au lieu de cela, en premier, il m'a prise ma tension, puis il m'a demandé d'aller faire une analyse de sang. Il m'a fait une ordonnance pour des somnifères léger (en demandant à mon compagnon de ne pas laisser la boite à ma porté car j'étais vraiment dans un état dépressif important )
Lorsque j'ai ramené les résultats de l'analyse, il m'a posé une question toute simple : la composition de mes repas. J'essayais d'arrêter la viande.. et il m'a expliqué que j'étais anémique.
Mais pas la petit anémie passagère. Là, c'était la grosse et à vie. Je l'avais depuis ma naissance.
Et cette anémie expliquait tout mes symptômes et mes tics alimentaires.
- prise de poids: je me rabats sur le gras et le sucre lorsque je manque d'énergie.
- accro au chocolat noir car il contient ce que mon corps réclame.
- saute d'humeur (parfois anéantie, parfois colérique, parfois hyperactive)
- peu dormir plus de 20h d'un coup lors de mes soucis féminins.
- ma presque allergie au soleil (je brule)
- ma couleur de peau très très clair.
Et pleins d'autres symptômes.
Juste de l'anémie. Mais pas la petite. La version : je dois manger de la viande si tu ne veux pas finir à l’hôpital car les compléments pour végétalien, ça ne marche pas sur moi.
Voilà, j'ai eut de la chance, j'ai eut un bon Médecin.
Faut jamais oublier que les médecins sont avant tout des humains derrières leurs blouses et que certains humains sont moins empathiques et futés que d'autres.
Mon médecin me surnomme affectueusement "le cas" mais ça, c'est de nombreuse autres histoires.. très nombreuses.
trucmoi En réponse à Sekhmet Ver d'os
Concernant les médecins c'est vrai que mon message en haut est réac. J'espère que mon parcours n'est pas la normalité pour les autres patients. J'ai bien sur eu beaucoup de personnes humaines mais le côté psy revenait de manière systématique. A cause de mes crises qui sont en réalité des crises d'anaphylaxie, confondue par soit de la spasmophilie, soit des crises d'angoisse vu que le "stress" (d'origine psy, physique, température, bruits ou encore odeurs trop fortes) est un facteur déclencheur. Mon médecin généraliste qui me suivait à l'époque m'avais soutenue pendant des années vu qu'il me connaissait avant ma maladie. Mais ça m'avait vraiment choqué quand j'ai déménagé que la dernière phrase qu'il m'ai dit avec mépris c'était "personne ne trouvera se que vous avez. On a pas trouvé ici alors on trouvera pas ailleurs (merci connard)". Un simple message du style courage ou bonne chance m'aurait suffit. Ma vision sur les médecins est donc biaisée par la colère que j'ai accumulé de mes mauvaises expériences. Mais j'ai conscience que c'est l'enfer pour eux aussi vu qu'il sont obligés d'usiners leurs patients pour prendre tout le monde et soigner le max de gens (et encore plus depuis le codiv).
Sekhmet En réponse à trucmoi Vermisseau
La version 2.0 dû à la génétique d'une maman un peu anémique sans le savoir et d'un papa dont certains parents étaient anémiques.
Tout simplement.
Mais cette anémie, déjà présente sans que je le sache, je l'avais renforcé par un mode de vie innadapté à ma condition physique.
En voulant m'abstenir de viande, je me suis mise en danger.
Comme m'a dit mon Médecin, doté d'une certaine logique, il pourrait me gaver de médicaments dont certains ont des effets indésirables ou simplement me dire : écoutes ton corps, dès que tu sens de la fatigue, des sautes d'humeur, tu sais que tu dois te faire un bon steack saignant...
Franchement, lorsqu'un médecin te dit ça, tu te dis "il se fout de moi là? je viens pour une dépression et il me préconise de la viande? " sauf que je lui ai fait confiance ( je rappels mon surnom "le cas". Donc il m'a déjà prouvé ses compétences) j'ai suivit ses conseils nutritionnels et ça marche. C'est dingue. Ça marche.
Ma vie a complétement changée (ça fait très secte là, non?).
Je ne casse plus d'objet sous le coup de la colère, je ne me chope plus toutes les maladie qui trainent, je n'ai plus de crise de tremblement, mon caractère a complétement changé. Et lorsque je me sens patraque moralement ou fatigué, je me fais un repas carnivore.
C'est bête, c'est peut-être un effet placebo (qui sais?) mais ça marche. Même au niveau du soleil, je ne brule plus. Je suis rouge écrevisse et je me prends des coups de soleil à 20h00 ( vive les peau de rousse) mais je ne mue pas complétement au moindre rayon de soleil XD
Toto769 En réponse à Sekhmet Vermisseau
Le problème c'est quand tu cumules les examens mais que les résultats ne donnent rien. T'es envoyé vers un spécialiste, mais encore faut il que ce soit le bon (parce que si on t'envoie chez un psy alors que le problème est auto immun, ça ne résoudra pas le problème de base).
Après soit les médecins te croient et continuent à chercher, voire refont plusieurs fois les même examens, soit ils finissent par te classer dans les patients psychosomatique. Peut être que même toi tu t'es posé la question de savoir si c'était pas juste psychique?
Dans tous les cas le parcours est long si ta maladie est peu connue.
le-long-brick En réponse à trucmoi Longbric
trucmoi En réponse à le-long-brick Ver d'os
Il n'y a pas de traitements pour le côté auto immune. Mais le fait d'avoir enfin un diagnostic (enfin 2), c'est vraiment ultra salvateur pour le moral car je sais maintenant ce qui cloche chez moi, comment la maladie peut évoluer, quoi dire aux gens quand ils me demandent ce que j'ai. Je n'ai plus honte vu que c'est bien une salope*** que j'ai (même si il ne faut pas avoir honte non plus si l'origine d'une maladie est bénigne). Et surtout, je sais quelles recherches suivre pour m'informer sur les avancés scientifiques concernant cette maladie et les futurs traitements potentiels en cours.Je vais enfin pouvoir être actif dans ma maladie, plutôt que dans le passif à pas savoir quoi faire pour aller mieux (et tenter des trucs au hasard). Et surtout IRL mettre au courant d'autres gens et médecins sur l'existence de cette maladie + comment la diagnostiquer (quasi aucun médecins ne la connaissent car découverte trop recemment dans le monde de la recherche). .
Pour l'apnée du sommeil je découvre depuis 2 mois la machine à PPC (pression positive continue). L'effet sur les muscles est assez incroyable car c'est comme si j'étais tout le temps sous cortisone mais sans ses mauvais côtés. J'apprends à reprendre de l'activité physique mais pas trop car sinon ça relance l'inflammation (dans mes yeux notamment). J'ai appris que les vrais effet positifs ( pour le coeur, poids, mental, neurologique et immunologique aussi) se voient des années après le traitements.donc ouf.
g012 En réponse à trucmoi Asticot
timotheo Vermisseau
Mais la phrase "Pour guérir, il faut avoir le moral" est une injonction paradoxale, qui peut faire des dégâts, chez une personne qui ne va pas bien. Elle risque de culpabiliser (si je suis malade, c'est de ma faute) et de fait, aller encore moins bien.
Limou En réponse à timotheo Vermisseau
Cyclomore En réponse à Limou Vermisseau
ShakaSama LoMBriK addict !
Mais pour moi le plus difficile dans la maladie c'est d'être dans l'attente et entre les mains de médecins sui décident tout à ta place et qui te balancent parfois des trucs horribles OKLM et qui disent so besoin y a des psy....
Et la phase de ne pas savoir c'est terrible de vivre au jour le jour pour un être humain.
Paz Vermisseau