Algie Vasculaire de la Face
L'algie vasculaire de la face (AVF) est une forme aiguë de céphalée essentielle. Il s'agit d'une affection rare, extrêmement douloureuse et invalidante pour celui qui en souffre.Plus dramatiquement, on la surnomme « la céphalée suicidaire »
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17 commentaires
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Benoinator Jeune lombric
Jampol3 En réponse à Benoinator
Plus sérieusement, le handicap invisible ou pas, c'est mon job. Je m'occupe uniquement d'enfants. Et je ne connaissais pas cette maladie, je vais me renseigner :).
doenhoj En réponse à Benoinator Vergeture
Photo insoutenable d'un handicapé invisible:
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trucmoi En réponse à Benoinator Ver d'os
Je trouve que c'est très bien de transmettre et de faire transmettre le lien de façon à se qu'il y ait plus de gens que ça au courant.
Pour ma part j'ai de très lourds problèmes de santé depuis plusieurs années (en résumé très court : fatigue chronique+froid constant+pleins d'autres trucs chiants). Et je peux te dire que ça fait longtemps que je ne supporte plus l'attitude générale des médecins face a mes propres problèmes puisque le terme fatigue chronique est très gênant dans le milieu médical. En résumé à chaque fois que j'espère un peu tomber sur quelqu'un de sérieux, je tombe sur des gens qui savent pas répondre mes questions, qui ne veulent pas chercher plus loin que le bout de leur nez parce qu'il ont pleins de patient par jours et quasiment A CHAQUE FOIS on me dit d'avoir un spy. Et oui, se forcer constamment en continu absolument tout le temps, sans pouvoir avoir même le semblant d'une vie normal, ça rend en général pas joyeux . Sachant que même aller chez un médecin, c'est complètement vidant en énergie.
Sauf qu'à chaque fois je dois attendre entre 3 à 9 mois (record 18 mois ! ) pour avoir un autre rendez vous chez une autre personne tout en continuant de bien souffrir en attendant.
Si je raconte tout ça, c'est parce qu’a force de chercher, de ce poser des questions et de ne surtout JAMAIS abandonner, mes proches ont réussis via un médecin spécialisé (à l'hosto) sérieux a trouver que j'ai une maladie rare. Pour l'instant cette maladie rare n'explique pas encore tous mes problèmes, mais au moins il s'agit d'une piste tout en sachant que je dois attendre 6-9mois pour plus de résultats.
Quand je vois qu'avec mon propre parcours, automatiquement on m'orientais vers un psy, parce que mes symptômes "ressemblent" partiellement à une spasmophilie/fibromyalgie, j'imagine même pas ce que tu as dû encore avec ta maladie ^^'.
J'ai eu aussi énormément de témoignages de personne qui pendant des années, ont soufferts d'autres problèmes, et qui ont dû se "démerder" presque seul face à leur maladie non diagnostiqué. D'autres souffrent encore.
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Avant mes pb de santé, j'avais aucun problème (scolarité normale et tout et tout). C'est peut être difficile à concevoir, mais personne n'est a l’abri de ce type de parcours. Ce qui est important de retenir, c'est que si jamais une merde de santé vous arrive, surtout il ne faut pas "que" compter sur les professionnels de santé pour vous en sortir. Il ne faut pas hésiter à contacter les gens dans les forum, les assos, ou directement les personnes qui écrivent des articles sur internet où les symptômes ressemblent à ceux dont vous souffrez. Cela demande beaucoup de temps et d'énergie, mais c'est clairement plus payant que d'aller voir des gens qui ont pas ouvert leur livre de médecine depuis 10-20 ans.
Quand au handicap invisible c'est mon cas, et je te comprend parfaitement quand tu utilise ce terme.
kalka En réponse à trucmoi LoMBriK addict !
trucmoi En réponse à kalka Ver d'os
Dans la psychiatrie, il faut très souvent un paquet d'années pour apporter quelque fois un bienfait au patient. Tout en sachant qu'il existe aussi un nombre incalculable de méthodes, incluant ou non de la médecine douce, et surtout qu'il faut trouver "la" bonne personne qui convient .
Ce que je dénonce et qui m'énerve toujours, c'est que beaucoup de spécialistes prennent la psychiatrie comme une poubelle et point final. Alors qu'il faut l'utiliser comme un accompagnement tout en continuant, dans le maximum du possible, de continuer de chercher et d'essayer d'autres trucs pour au moins soulager les maux chroniques qui sont toujours là.
Croque Vermisseau
elfy En réponse à Croque Ver de vases
Croque En réponse à elfy Vermisseau
yosegaman Jeune lombric
quand il sent que ça vient, il doit se faire une piqure :(
BarneyGumbles Lombric Shaolin
Stunk4 En réponse à BarneyGumbles Jeune lombric
Bill Vermisseau
Kasongo Lombric Shaolin
magnussoren Ver (re-)cyclable
Errance Asticot
Maman Vermisseau