Algie Vasculaire de la Face

L'algie vasculaire de la face (AVF) est une forme aiguë de céphalée essentielle. Il s'agit d'une affection rare, extrêmement douloureuse et invalidante pour celui qui en souffre.Plus dramatiquement, on la surnomme « la céphalée suicidaire »

Envoyé par Benoinator le 3 mai 2014 à 12h39

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Benoinator Jeune lombric

Je suis désolé pour le fichier en Anglais, cependant je le trouve instructif et assez facilement compréhensible. Je tenais à vous présenter cette maladie inconnus dont je souffre depuis 7 ans car le plus dur dans celle ci n'est pas la douleur insupportable mais l'incompréhension des gens ! Alors les gens svp, soyez sympa avec les handicapés, même invisible =P
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Jampol3 En réponse à Benoinator

Je suis désolé, je n'ai pas regardé la vidéo en entier, les aigus déchirants de la prise de son m'ont filé une de ces migraines ! :p
Plus sérieusement, le handicap invisible ou pas, c'est mon job. Je m'occupe uniquement d'enfants. Et je ne connaissais pas cette maladie, je vais me renseigner :).
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doenhoj En réponse à Benoinator Vergeture

Clique sur le plus vert si toi aussi tu soutiens les handicapés invisibles!!!
Photo insoutenable d'un handicapé invisible:


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Image de doenhoj
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trucmoi En réponse à Benoinator Ver d'os

Je suis absolument de tout coeur avec toi, et j'espère sincèrement qu'on trouvera un jour un traitement pour guérir les personnes souffrant de cette maladie.
Je trouve que c'est très bien de transmettre et de faire transmettre le lien de façon à se qu'il y ait plus de gens que ça au courant.

Pour ma part j'ai de très lourds problèmes de santé depuis plusieurs années (en résumé très court : fatigue chronique+froid constant+pleins d'autres trucs chiants). Et je peux te dire que ça fait longtemps que je ne supporte plus l'attitude générale des médecins face a mes propres problèmes puisque le terme fatigue chronique est très gênant dans le milieu médical. En résumé à chaque fois que j'espère un peu tomber sur quelqu'un de sérieux, je tombe sur des gens qui savent pas répondre mes questions, qui ne veulent pas chercher plus loin que le bout de leur nez parce qu'il ont pleins de patient par jours et quasiment A CHAQUE FOIS on me dit d'avoir un spy. Et oui, se forcer constamment en continu absolument tout le temps, sans pouvoir avoir même le semblant d'une vie normal, ça rend en général pas joyeux . Sachant que même aller chez un médecin, c'est complètement vidant en énergie.
Sauf qu'à chaque fois je dois attendre entre 3 à 9 mois (record 18 mois ! ) pour avoir un autre rendez vous chez une autre personne tout en continuant de bien souffrir en attendant.

Si je raconte tout ça, c'est parce qu’a force de chercher, de ce poser des questions et de ne surtout JAMAIS abandonner, mes proches ont réussis via un médecin spécialisé (à l'hosto) sérieux a trouver que j'ai une maladie rare. Pour l'instant cette maladie rare n'explique pas encore tous mes problèmes, mais au moins il s'agit d'une piste tout en sachant que je dois attendre 6-9mois pour plus de résultats.

Quand je vois qu'avec mon propre parcours, automatiquement on m'orientais vers un psy, parce que mes symptômes "ressemblent" partiellement à une spasmophilie/fibromyalgie, j'imagine même pas ce que tu as dû encore avec ta maladie ^^'.

J'ai eu aussi énormément de témoignages de personne qui pendant des années, ont soufferts d'autres problèmes, et qui ont dû se "démerder" presque seul face à leur maladie non diagnostiqué. D'autres souffrent encore.
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Avant mes pb de santé, j'avais aucun problème (scolarité normale et tout et tout). C'est peut être difficile à concevoir, mais personne n'est a l’abri de ce type de parcours. Ce qui est important de retenir, c'est que si jamais une merde de santé vous arrive, surtout il ne faut pas "que" compter sur les professionnels de santé pour vous en sortir. Il ne faut pas hésiter à contacter les gens dans les forum, les assos, ou directement les personnes qui écrivent des articles sur internet où les symptômes ressemblent à ceux dont vous souffrez. Cela demande beaucoup de temps et d'énergie, mais c'est clairement plus payant que d'aller voir des gens qui ont pas ouvert leur livre de médecine depuis 10-20 ans.

Quand au handicap invisible c'est mon cas, et je te comprend parfaitement quand tu utilise ce terme.
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kalka En réponse à trucmoi LoMBriK addict !

Juste à propos du psy: ce genre de maladies chroniques apportent un stress permanent sur le psychisme et peuvent facilement conduire à la dépression. N'hésite donc pas à en consulter un :)
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trucmoi En réponse à kalka Ver d'os

c'est déjà le cas depuis plusieurs années, et pour le stress ce que tu dis est vrai. Mais là depuis un certain temps je m'oriente plutôt vers la méditation que je trouve plus accessible.

Dans la psychiatrie, il faut très souvent un paquet d'années pour apporter quelque fois un bienfait au patient. Tout en sachant qu'il existe aussi un nombre incalculable de méthodes, incluant ou non de la médecine douce, et surtout qu'il faut trouver "la" bonne personne qui convient .

Ce que je dénonce et qui m'énerve toujours, c'est que beaucoup de spécialistes prennent la psychiatrie comme une poubelle et point final. Alors qu'il faut l'utiliser comme un accompagnement tout en continuant, dans le maximum du possible, de continuer de chercher et d'essayer d'autres trucs pour au moins soulager les maux chroniques qui sont toujours là.
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Croque Vermisseau

Où sont les boobs ?
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elfy En réponse à Croque Ver de vases

"Dans ton cul"... mais ça doit faire des sacrées hémorroïdes Oo
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Croque En réponse à elfy Vermisseau

D'ailleurs le doc m'a dit qu'il fallait boire plus pour les réduire mais je comprend pas, les boobs sont toujours là malgré les cuites que je prend :(
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yosegaman Jeune lombric

mon père est retraité maintenant et a cette maladie (1 ou 2 attaques par jour)
quand il sent que ça vient, il doit se faire une piqure :(
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BarneyGumbles Lombric Shaolin

Pourquoi elle ne le dit pas simplement ? elle s'est faite chier à écrire toutes ces pancartes
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Stunk4 En réponse à BarneyGumbles Jeune lombric

Sa doit lui faire mal a la tete de parler
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Bill Vermisseau

Merde, je me suis trompé de site... Je voulais aller sur lelombrik, et je me retrouve sur doctissimo...
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Kasongo Lombric Shaolin

Wait...C'est sérieux ? Moi qui cherchais le côté humoristique de cette vidéo... En faite il y en a pas.
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magnussoren Ver (re-)cyclable

autant les étrangers que je préfère ce sont les étrangers de couleur ( parce qu'on les reconnait de loin) autant les handicapés que je préfère sont les handicapés invisibles..Et si en plus ils avaient le bon gout d’être muets...
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Errance Asticot

Un ptit remède, gratuit et efficace :3 !!
Image de Errance
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Maman Vermisseau

Oh niioonn ! J'ai mal a la tète !
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